2012年4月18日 星期三

人生賺那麼多錢,只是讓你住到頭等病房!

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張淳淳:人生賺那麼多錢,只是讓你住到頭等病房! 撰文/燕珍宜

 

一場大病,讓女強人張淳淳遇上無藥可醫的怪病,兩度輕生,從鬼門關走一遭,目前仍與病魔對抗的她,對生命與財富有了深刻的體悟,本刊取得她的獨家告白,看她如何勇敢面對病魔與人性最大的挑戰。

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地產女王大病後的生命體悟

「你可以買陀飛輪,但買不到時間。你可以買下帝寶豪宅,但買不到家庭的溫暖。你可以買下一家醫院,但妳買不到健康。」

寫下這段話的,就是因病而沉寂一年多的舞蹈老師兼房地產達人──張淳淳。生病前,多才多藝的張淳淳,一刻都停不下來,完全奉獻於工作。各項事業都經營得有聲有色,不但是李玟、S.H.E等大明星的專任舞蹈教師,也為鄭秀文、許茹芸等歌手的唱片填詞。熱愛舞蹈與創作的她,還成為運動商品公司、出版社的老闆,因為比別人更認真打拚,當她跨足房地產,也立刻成為房地產達人,成績耀眼。

棘手對抗史上最頑強病菌

相信認真就會有收穫,相信只要努力打拚就會成功的張淳淳,萬萬都想不到,奮發向上、開朗樂觀的她,會有想要輕生的一天。

台大醫院古色古香的長廊裡,一位女孩,坐在輪椅上,她在二十歲豆蔻年華時,因為受到一種罕見病毒感染,而住進台大醫院,從此就再也沒有踏出台大醫院,現在她已經二十八歲了。

不幸的,張淳淳所感染的正是這種目前全世界都無藥可醫的怪病。張淳淳在二○一○年七月去做了腿部微調手術,其後發病,「張小姐,這是一個很棘手的疾病,這種病毒非常頑強,是病毒裡面的陳進興,你可能一輩子都要跟它抗戰!」醫師對張淳淳說道。

「我會這麼幸運嗎?」當下張淳淳如晴天霹靂、不可置信,她所感染的正是NTM非結核分枝桿菌(non-tuberculous mycobacteria),全台灣只有前述女孩一個病例,張淳淳是第二例。

一直被外界定義為女強人的張淳淳,沒想到自己除了打拚事業外,還得對抗史上最頑強的病菌!

每天下午兩點半,是喝下午茶的時間,但對張淳淳而言,卻是打嗎啡的時間。「每天下午兩點半,是我最害怕的時候。」

張淳淳所感染的怪病,會在她的腿上,長滿大大小小的膿瘡傷口,「最多的時候,高達九十九個」。因此,每天她都必須一一清創、消毒。清創時必須擠出受感染的血水,清創的劇痛,必須依靠打嗎啡才有辦法進行。她每天光是清創傷口,要兩個小時,而打嗎啡就要六個鐘頭。「這是合法的打嗎啡,」張淳淳自我消遣地說道,「但是我一點都high不起來,而是感到莫大的恐懼與痛苦。」

 

 

咬牙靠意志力撐過清創劇痛

有一次,張淳淳聽到護士的藥車正在一步一步靠近她的病房,她竟然害怕到連滾帶爬地衝下床,下意識地收起行李,就想要逃跑。「我嚇到躲到廁所,護士們喊道:『張淳淳呢?』我竟回說:『她不在』。」

打嗎啡的夢魘,張淳淳連回想都害怕。「我打嗎啡打到手都硬了,血管根本打不進去,一直換部位,最後,全身的血管也都僵硬無比,無法再注射了。不得已,只好在脖子的大動脈部位插管,然後等到脖子也硬化之後,就改插鼠蹊部,鼠蹊部硬化之後,再改插腳底。」

打嗎啡原是為了止清創的痛苦,但是,卻又帶來另一個災難,它的副作用就是「每天上吐下瀉至少二十次」。

扣掉清創與打嗎啡的時間,剩下的時間,張淳淳得拚命吃東西。「一天要吃八個小時,一直吃東西的原因是,你才有東西可以吐與瀉,每天就是不停的吃、吐與瀉。」因為上吐下瀉身體會虛脫,所以張淳淳須一直補充食物與能量。

雖然張淳淳每天不停地吃,但是體重卻還是直直落,「每周都至少瘦一點五公斤,一個月就瘦了快要五公斤。」張淳淳的心情更加沉重,「瘦,原本應該是每個女孩子求之不得的事情,但當時我卻害怕得不得了,因為我覺得我的生命和我的健康,一點一滴的在遠離我。」

因為打嗎啡對健康傷害很大,堅強的她,最後咬牙告訴醫師:「我不要嗎啡。」後來每次清創時,不再有嗎啡止痛的張淳淳,就會拿著《聖經》、一邊唱詩歌,靠著自己的力量撐過清創的煎熬與痛苦。「《聖經》外面厚厚的書皮,都被我的指甲抓破了。」於是,在打了八個月的嗎啡後,張淳淳靠著自己的意志力,撐過清創的劇痛。

「每次上洗手間,竟然就要花兩小時!」因為傷口處處,讓張淳淳的雙腿無力,打嗎啡則讓她的體力越來越虛弱,原本又唱又跳的她,生病之後,五公尺不到的距離,竟然要走上半個小時。

生病之後,對一般人而言,再簡單不過的事情,如走路、甚至洗澡,對張淳淳而言,都是莫大的奢侈,因為怕傷口感染之故,她甚至長達九十天無法淋浴,只能擦澡。頭髮也因不斷嘗試各種治療藥物而掉光了,現在慢慢長出來當中,許久未對外公開露面的她,看起來臉部明顯消瘦許多。

 

黑暗版權爭議與詐騙接踵而至

身體上的折磨,張淳淳都能夠咬牙撐過,但是最讓她感到灰心的是── 人性的黑暗面。在她正在鬼門關與死神掙扎搏鬥時,竟然還有人對她落井下石與惡意攻訐。

「一般人最不想去的就是醫院與法院,我生病的時候,還得去想法院的事情。」因為與旗下一位作者的版權爭議,張淳淳幾乎心力交瘁。「我命都快沒了,怎麼還可能去和作者計較版稅的事情?」

張淳淳生病的消息見諸媒體之後,就常常有各路人馬上門,提供各式各樣的偏方、設備,能量床、健康襪等等,相信人性本善的她,就在生病最脆弱的時候,被詐騙高達一千萬元以上。加上莫名的流言蜚語,以及永無止境的劇痛清創,讓張淳淳數度想要一死了之。

她曾經想過跳樓自殺,但醫院的頂樓都有管制,她上不去。後來「我就每天偷藏一顆安眠藥,有一天,算一算共藏了二十顆,我就想應該夠了吧,當晚把所有遺言都用錄音錄好了之後,就把藥吃下去,沒想到因為那藥的效力太低,我只是多睡了六、七小時而已。」

冷靜下來的張淳淳,開始面對現實,「那一天是聖誕節,我找律師來,想寫生前遺囑,我不想要什麼都沒安排好,就突然的走了。」沒想到,這個動作,卻讓一旁張淳淳的母親悲從中來,一度消失。

擔心媽媽想不開,已住院一年多還未痊癒的她,辦了出院手續,她到叔叔在基隆的一塊山坡地找到媽媽,她告訴媽媽:「我一定會勇敢,一定會好起來!」好言相勸媽媽和她一起回家。

「我才發現,棄械投降的消極態度,對我的母親和孩子,傷害很大。」從此,張淳淳改變態度,決定與病毒和平相處。「我現在每天唱聖歌給傷口聽、和傷口講話,我會說:『你要乖喔,你要穿迷你裙喔』。」她現在也會告訴小孩:「媽媽一定要做一個奇蹟。人家說不會好,我就一定要好。」

「這個病教會我,要懂得抗壓。」張淳淳發現,每次她只要情緒不好,壓力大時,傷口就會發作得更嚴重。「如果前一天法院要出庭,隔天就一定會長出來。」現在的張淳淳抱著無與倫比的樂觀,「再大的挫折也影響不到我,踩到狗屎,都會說我太幸運了,連狗屎都會愛上我的鞋。」

這場大病,也改變張淳淳對金錢的態度。過去的她,以為認真工作賺錢,是成功的象徵。但是,生病之後,常常有人衝進來,向她兜售各式各樣的產品。一直到被詐財一千萬元,還遭到對方恐嚇,「那一刻,我突然覺得,『錢財是萬惡的淵藪』。我開始痛恨,我這麼努力,結果擁有的卻是會吸引別人作惡、讓人嫉妒的東西。」

 

 

改變學會抗壓、不用生命換財富

「人生賺那麼多錢,結果只是讓妳住頭等病房。」白手起家的張淳淳感觸良多地表示,生病期間,她最羨慕的人,竟然是她的看護。「看到她輕輕鬆鬆就可以出去幫我買便當,我當下淚流滿面,好羨慕她。」她發現,原來做一個平常人,可以走路、睡覺、吃飯、洗澡,是多麼幸福的一件事。

「四十歲以前你折磨你的身體,四十歲以後,身體就會折磨你。」張淳淳從台大醫院窗戶往下看,捷運來來往往的人,讓她深深體悟,「若有機會好起來,不要再瘋狂的工作,不要再用生命換財富。」出院後,她改變工作的方式,以前一天工作十五小時,現在一天只花二小時,把所有事情集中起來,一次開會解決,工作更有效率。

雖然金錢讓張淳淳差點失去健康、面對人性醜陋,但是她還是保持樂觀。「我希望將我賺來的財富變成好的東西,我想用它去幫助人。」因此,第一個她想幫助的對象,就是第一位得到NTM的女孩,她想送她助聽器,讓她可以重新聽到天籟之音。

此外,張淳淳還著手成立病童圓夢協會,要幫助生病的小孩圓夢。其中有個小孩的願望,讓張淳淳很心疼。「他的願望不是玩具,而是希望爸爸打媽媽可以輕一點。」為此,單親的張淳淳還特地去拜訪這對父母,告訴他們:「你們還可以吵架,其實很幸福,不像我,連吵架的另一半都沒有。」張淳淳還送這位爸爸一副拳擊手套,「你要是生氣時,就打沙包。」得知這對夫妻常因為經濟問題吵架,張淳淳也教他們工作的方法,幫助他們找尋工作機會。
這場大病,除了讓張淳淳學會寬容,也學會珍惜簡單的幸福。好友兼生意夥伴徐文斌表示:「她以前是工作狂,別人下班,她卻還繼續工作。」現在的張淳淳,希望把時間留給小孩、家人與朋友。「現在只要可以幫孩子準備早餐,我就覺得很幸福。」

出院後,靠著練自發氣功與心情調適,張淳淳的膿瘡傷口已經從九十九個降到五個,她每天自己清創。採訪當天,她帶著iPad播放清創的影片給我們看,當膿包與血水從傷口流出來的剎那,令人不忍卒睹,從她的有色絲襪中,隱約可以看到大腿上傷口的疤痕,但她卻泰然自若,顯然,她已學會與疾病和平共處。「我很幸運,上帝讓我體會死亡,更幸運的是,它讓我沒死,還可以有機會看林書豪打籃球。」
採訪末了,我們對她說「要加油哦!」她微笑說:「我 @定會的!」病魔雖未遠離,但她已有一顆勇敢奮戰的心!

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2012年4月15日 星期日

希望45,和美幸福~和美實驗學校新聞分享

主旨: 希望45,和美幸福~和美實驗學校新聞分享
收件者:


與敬愛的您分享
 
和美實驗學校,一所富有生命力的校園。
歷經45年的成長蛻變,
所有同學在融合環境中涵養心靈,
充分展現發光發熱的和美精神,
希望透過和美校園融合的生命感動,
讓愛與關懷成為一種行動力,發揮更多影響力,
分享「人和心美、希望融合」的感動!
我們期許持續努力耕耘,
讓校園充滿正向的成長力量,
從心感受,從心出發,
一同寫下和美的動人風華!
 
 怡慧敬上
 

校慶運動會  身障孩子展現生命力(20120407-自由時報)

身心障礙運動會 每個學生都好棒! (華視新聞)
 
       
      
            彰化和美實驗學校,今天舉辦了一場身心障礙運動會,參加學生不管是撐柺杖,或者坐輪椅,都不服輸,拿出拚勁,證明自己也能做得到。六十公尺競賽,每個人歪歪斜斜賣力的跑,跑到摔倒、鞋子都掉了一隻,沒關係,站起來繼續跑,全場觀眾替他加油打氣,還有選手沒辦法掌握方向,輔導員拿了餅乾,告訴他就在這裡,瞧他一樣可以抵達終點。
  這是彰化和美實驗學校,舉辦的身心障礙運動會,為了讓所有的選手,都能夠參與,不管是撐著柺杖,還是推著輔具,每個選手都努力跑完全程,不喊累。沒辦法站起來走的,坐著電動輪椅也可以競賽,選手們繞著交通椎轉一圈,再用倒車入庫的方式,好像開車考駕照一樣,看似簡單,還是有人停到格子外,雖然第一名只有一個,但參加的每個人,都已經拿下最佳勇氣獎,證明自己最棒。
 
 
愛無限~~希望45,和美幸福
 
和美實驗學校陽光校慶,學生充分展現生命活力(教育部電子報)
 
     

    「希望45,和美幸福」,國立和美實驗學校於4月6、7日盛大舉行45週年校慶,今年的活動內容相當多元,包含了創意融合進場、運動會、園遊會、師生大隊接力、特教部大隊接力、家族趣味競賽、學生作品展等等,讓學校各部別的學生都有參與校慶活動的機會。教育部常務次長陳益興與中部辦公室副主任楊茂壽出席,由總統教育獎得主黃傳育同學代表贈送「愛無限」桌曆及象徵全校學生富有生命力的「向日葵」畫作給陳益興次長,感謝陳益興次長對特殊教育長期支持,現場更雲集了全臺各地已退休師長及校友返校,一同分享學校成長進步的喜悅。

     國立和美實驗學校是國內唯一以融合教育為主軸的學校,全校有757位學生,包含了高中部與體育班的440位普通生,及在國小幼稚部、國中部、高職部有317位來自全國各地以肢體障礙為主的身心障礙學生。該校是以普通教育及特殊教育共同組成之融合教育為最主要特色。在林怡慧校長的帶領下,於96年開始打破部別、年齡的限制,創立了「家族學長制」,不僅建構融合之校園,更進一步向社會推展真正「以和為美,有愛無礙」的生活空間。校內天天可見到,高中部學生自願擔任志工,協助來自全國各地的身心障礙住宿生,進行課後輔導、校內往來、交通車接送、用餐服務等,充分展現該校用心營造之友善校園環境及氛圍。

     今年和美實驗學校擴大舉辦45周年校慶活動,為了讓今年的全校性家族融合活動,大家都卯足了全力,為的就是使不同學部的學生、家長與師長們有更多融合的機會,共享校慶的歡樂氣氛,所以特別在4月份安排了一系列的慶祝活動,不僅有運動會、園遊會,還有親子講座、學生作品展以及音樂會義演,讓全校師生及社區人員都能共襄盛舉。林怡慧校長表示,和美實驗學校的最大特色就是「融合」,今年度不只是家族融合趣味競賽,更舉辦了特教部肢體障礙學生的行動輔具競速、電動輪椅障礙賽,以及大隊接力等活動,讓身心障礙學生也能體驗團隊合作、競速的快感,為了讓特教部學生也能夠體驗大隊接力的感覺,師長們腦力激盪安排了混合使用助行器、輪椅以及跑步的接力活動,看著孩子們在場上揮汗開心地推動輪椅的身影,卻有著無比認真的表情,真的讓人感到非常感動,更感受到生命的力量。

     陳益興次長到場為學生加油打氣,肯定林怡慧校長及全校教職員工作對於融合教育及特殊教育的投入,感受到這是一所充滿生命力的學校,並感謝家長會及仁愛文教基金會對於特教工作的支持,而和美實驗學校學生們努力不懈、奮發向上的精神與熱情。陳益興次長勉勵學生們要努力向上,快樂學習,陳益興次長表示:「教育部非常重視特殊教育,從學生作品中可以看到師長們看到孩子的優勢能力,感受到他們雖是受限的身體,但作品卻有無限的美麗。且身心障礙學生能夠克服障礙參與運動會,在競賽場上散發對生命的熱情,高中生們熱血服務的活力,以及和美的師長、家長及社區支持,讓和美實驗學校能夠發展更好,未來會將和美經驗推展至其他校園當中,促進校園融合,提供身心障礙學生有更寬、更廣的表現機會,展現快樂的笑容。」

 

志工媽媽做藝品  義賣維修校車
 
(20120402-聯合報)
國立和美實驗學校志工媽媽將義賣自編籃子與子女的作品,捐給學校維修校車。
聯合報記者簡慧珍/攝影
 
        國立和美實驗學校身障學生的媽媽們5年前組成志工媽媽隊,上午送子女到校,留在校內打掃環境和參加研習課程;最近她們忙著編織手工藝品,將義賣捐贈給學校維修校車。和美實校4月6日校慶,將有跳蚤市場、運動會、感恩餐會等活動。
志工媽媽許淑梅說,她們很感謝師長的付出,因此編織面紙盒、提籃,將連同孩子們的手工藝品,送到校慶跳蚤市場義賣。沒成立志工媽媽隊之前,送子女上學的身障生媽媽到校後各自行動,校長林怡慧96年到任,發現這群媽媽願意奉獻,於是邀集她們成立志工媽媽隊,給她們專屬的聯誼教室。
        林許寶珠連續11年風雨無阻,往返雲林縣麥寮與和美實校接送愛孫上學,被視為志工媽媽隊中的「超級阿嬤」,為了這次義賣,使用打包帶編織有扣帶的精緻手提袋。她說,年紀漸大,能做的事不多,編織袋子是她的一點心意。志工媽媽打掃圖書館、校史室之外,參加學校安排的陶藝、紙黏土等課程。志工媽媽阮尤菁、林碧蘭表示,加入志工行列,除了照顧自己的子女,還可以學才藝、結交朋友,生活很充實,為學校盡一分心力是應該的。志工媽媽也募集鍋碗瓢盆、各種生活用具,讓跳蚤市場的拍賣品更豐富「希望和美實校的好更多人知道!」。
 
 
和美實驗學校  身障生耕耘   生命花園開花結果
(20120312-聯合報)
 
每班5.3人高錄取率 和美實校繁星亮麗大耀進
 
2012-03-12記者陳銀憲/彰化報導,台灣新生報】 
 
國立和美實驗學校一100學年度繁星推薦成績大告捷,高中部三年級僅三個班,今年度有34人報名繁星計畫,率取了16人,錄取率高達百分之53,上榜人數創下歷年最高,以班級數相比學生高比例錄取繁星學校,每班平均錄取達5.3人,績效相當耀眼。
 
國立和美實驗學校繁星推薦成績告捷,其中國立大學上榜更是佔有七成之多,有國立成功大學、政治大學、台灣師範大學名校,私立上榜者也以中國醫藥大學、元智大學等相當知名且有前瞻性的校系,升學成績大放異彩。
 
國立和美實驗學校高中部成立7年來,不斷培育出優秀的學子,且升學率與上榜率屢創新高,都是全校師生共同努力用心經營的結果,高中部教師師資優秀,任教教師平均34歲,年輕有活力,教學方法積極創新,平均師資學歷8成是碩士以上學歷,因此教學成效績優,更連續三年獲得教育部高中優質化的補助,是教學用心的好學校。
 
今年考取成功大學的陳昭瑜、國立政治大學的鄧家勝以及國立台灣師範大學的黃千庭,當初均採就近入學方式及PR84進來和美實驗學校就讀,這三位學生在三年間均曾擔任學校志工,協助身心障礙孩子用餐與生活教育訓練。
 
此外,這三位學生對於英文有高度學習興趣,此次學測成績英文達14級分。陳昭瑜及鄧家聖同學分享讀書秘訣,表示自己在上課時會專心聆聽,有問題也會與同學和老師討論,也有參加學校晚自習活動,因為就近入學更可以把握讀書時間;考取台灣師大教育系的黃千庭過去還擔任班長,樂於服務他人,她希望未來進入台師大就讀後能夠結合自己的興趣修英文輔系。
 
校長林怡慧表示,感謝學校師長的用心付出與家長們的信任與支持,共同讓和美學生的表現蒸蒸日上,考取政治大學的鄧家勝同學表示:「很開心能成為怡慧校長的學弟,未來也會繼續努力,希望以校長為學習的榜樣!」
 
國立和美實驗學校繁星推薦成績榜單如下:陳昭瑜成功大學企業管理學系、鄧家勝國立政治大學地政學系土地資源規劃組、黃千庭國立台灣師範大學教育學系、黃詠偉國立中正大學勞工關係學系、林聰慧同學則是國立暨南大學的公共行政與政策系等。
 



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2012年4月12日 星期四

來生再也不愛妳............

來生再也不愛你.pps Download this file

 

 

 

來生再也不愛妳............

是佛法要斷除的

附件的檔案描述了第六世達賴喇嘛為了愛情所付出的代價

隨後的一則愛情故事

感人肺腑

一般人都為了愛而說: 下一世要再娶妳

這則故事卻為了愛而說: 來生再也不愛妳

 

如此淒美的故事

伴隨著動聽的背景音樂........六世情歌

誰能不動容??


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2012年4月6日 星期五

用音樂幫重症兒童圓一個夢想

用音樂幫重症兒童圓一個夢想

 

主題:各位喜歡音樂的學員們大家好


江亦帆數位音樂此次承接喜願協會的公益邀請,希望幫忙兩位重病兒童完成他們的心
願--製作自己的專輯。

因此需要免費為兩位重症的孩子,製作十首至二十首的歌曲!

江老師希望由江亦帆數位音樂的學員,一起完成這兩位孩子的心願!

並且針對這個專案,邀請中心有興趣的學員,於四月十二日(四)晚上1900,在江亦帆數位音樂士林總部,由江老師親自向有興趣的學員作詳細的說明。


有興趣者請電02-28835866預約時間,謝謝。

 


 

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